Alltag
Das Leben mit einer chronischen Krankheit wie dem SLE verändert vieles. Neben körperlicher, psychischer und sozialer Belastung kann das Leben mit Lupus viel Zeit beanspruchen, auch jenseits der Arzttermine und Therapiebehandlungen. Patient*innen können selbst einiges dafür tun, den Lupus zu beruhigen und besser mit ihm zu leben. Auf dieser Seite findest du Empfehlungen für jeden Tag, u. a. zu Sonnenschutz, Ruhepausen und Berufsleben, die sich positiv auf das Immunsystem und damit auf den Verlauf des Lupus auswirken können. Es lohnt sich, auch weitere Tipps auf dieser Website zu lesen: beispielsweise zur Ernährung hier, Sexualität & Familienplanung hier und zum psychischen Wohlbefinden hier.
Tipps für den Alltag
Womit du selbst dazu beitragen kannst, die Krankheit zu beruhigen und besser mit ihr zu leben:
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Sonnenschutz – auch im Winter! 
Er gehört zwar auch zu den Basismaßnahmen bzw. der nicht-medikamentösen Therapie, aber der Sonnenschutz kann gar nicht oft genug angesprochen werden. Schütze deine Haut vor UV-Strahlung und achte ganzjährig auf einen guten Sonnenschutz. Sonnencreme mit Lichtschutzfaktor (LSF) 70 und Schutz durch Kleidung (u. a. Sonnenhut) werden empfohlen. Es gibt auch spezielle Kleidung mit LSF. Achtung, die UV-Strahlung kann auch bei bedecktem Himmel intensiv sein. Denke immer daran, dass UV-Licht einen Schub auslösen kann und das nicht nur in der Haut. Mehr zum Thema Haut liest du hier.
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Sich Ruhe gönnen 
Dauerhafter Stress, ob privat oder beruflich, wirkt sich ungünstig auf die Immunabwehr aus. Achte auf Phasen der Entspannung. Eine absolut stressfreie Lebensweise ist dabei gar nicht erforderlich – wichtig ist es vielmehr, die richtige Balance für sich selbst zu finden. Hilfreich können Übungen zu Entspannung und Achtsamkeit sein, Yoga, Meditation, Ausgleich durch moderaten Ausdauersport oder soziale Kontakte. Mehr zu Aspekten des psychischen Wohlbefindens liest du hier.
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Infektionen vermeiden 
Versuche Infektionen bewusst vorzubeugen: Wasche dir häufig die Hände, meide Menschenansammlungen in Grippezeiten. Und achte auf deinen Impfschutz, ergänze ihn regelmäßig in Abstimmung mit deiner Ärzt*in. Viele weitere Informationen über das Immunsystem und die Vorbeugung von Infektionen findest du hier.
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Hygiene im Mund 
Mundhygiene ist ebenfalls wichtig, da der Mund eine Eintrittspforte für Keime in den Körper bildet. Mehr dazu liest du hier.
Lupus und der Beruf
Zum Alltag gehört natürlich auch der Beruf. Die Symptome des Lupus und mögliche zunehmende Einschränkungen können bei einigen Erkrankten die Berufswahl oder das Berufsleben beeinträchtigen. Die Leistungs- oder Konzentrationsfähigkeit kann eingeschränkt sein und die Fatigue kann den ganzen Alltag zu einer großen Herausforderung machen – auch den Beruf. Verschiedene Symptome, manchmal auch Arzt-Termine, die Therapien oder Krankenhausaufenthalte können Fehlzeiten unumgänglich machen. Im Verlauf der Erkrankung kann die Erwerbsfähigkeit gemindert werden oder es kann zu einer Frühberentung kommen. Dem kann am besten entgegengewirkt werden, indem der Lupus frühzeitig und konsequent behandelt wird. Krankheitsschübe können so verhindert oder gemildert werden, das Risiko für bleibende Schädigungen wird minimiert. Das gelingt zum Glück zunehmend besser, sodass die meisten Patient*innen auf einen langfristigen Erhalt der Arbeitsfähigkeit hoffen können.
Unterstützung im beruflichen Alltag prüfen
Das direkte Arbeitsumfeld über die Erkrankung zu informieren, das kann durchaus heikel werden. Denk in Ruhe darüber nach, wie du vorgehen möchtest. Es kann sehr hilfreich sein, wenn dir Vorgesetzte oder Kolleg*innen zur Seite stehen. Im Idealfall kannst du Vereinbarungen treffen, dass du dir dein Pensum frei einteilen kannst. Jedoch ist es auch möglich, dass dein berufliches Umfeld weniger positiv reagiert.
Stress nach Möglichkeit vermeiden
Stress im Beruf wirkt sich negativ aus; das geht auch Gesunden so. Stress ist oft einfach nicht vermeidbar, was jedoch für Lupus-Betroffene noch belastender sein kann: Stress kann die Aktivität der Erkrankung erhöhen – der Lupus verschlechtert sich. Leider gibt es kein Patentrezept gegen Stress, sodass deine Aufmerksamkeit der Vorbeugung von Stress gelten sollte. Hier sind Wachsamkeit und ein gutes Ohr für den eigenen Körper gefragt, um mögliche individuelle Stressoren früh zu erkennen und sie, wenn irgend möglich, zu vermeiden. Gesund zu leben und auf das psychische Wohlbefinden zu achten, kann dich zudem widerstandsfähiger gegen Stress machen. Mehr zur Förderung des psychischen Wohlbefindens findest du hier.
Gestalte dein Leben mit Lupus bewusst
Eine wirksame Therapie ist beim SLE nur ein Teil deines Lebens mit der Krankheit. Zu einem erfüllten Leben – das du auch mit Lupus führen kannst – gehört, dass du mit dir und deinem Umfeld zufrieden bist. Erst recht im Alltag.
NP-DE-LPU-WCNT-210013, Dez22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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