Was muss ich wissen?

Entscheide gemeinsam mit deiner Ärzt*in

Individuell und flexibel, so sollte die für dich richtige Lupus-Behandlung sein. Um eine langfristig vertrauensvolle und erfolgreiche Zusammenarbeit mit deiner Ärzt*in zu erreichen, empfiehlt sich der Ansatz des „Shared Decision Making“, auf Deutsch „partizipative Entscheidungsfindung“. Wie der Begriff sagt, betrifft es das Teilen des Entscheidens. Es geht darum, Informationen auszutauschen und die Entscheidungen gemeinsam und gleichberechtigt auf Augenhöhe zu treffen – hier für deine Lupus Therapie. Und das immer wieder aufs Neue, denn du wirst deine Ärzt*in selbst dann regelmäßig sehen, wenn die Krankheitsaktivität deines Lupus als stabil bezeichnet werden kann. Deine Ärzt*innen sind Fachleute für den Lupus und die medizinischen Aspekte, aber du bist Expert*in für deinen Lupus und dein Leben damit. Es ist wichtig, dass beide Perspektiven in die Entscheidungen einfließen, damit am Ende auch beide Seiten das Gefühl haben, die Entscheidung mit getroffen zu haben und dazu stehen können.

Zur Behandlung muss nicht nur die korrekte Einnahme von Medikamenten gehören (mehr zur medikamentösen Therapie liest du hier). Einige Therapie-Maßnahmen können dich auch bei einer gesunden Lebensführung unterstützen und den Lupus darüber positiv beeinflussen. Sie betreffen beispielsweise sportliche Aktivitäten, die Vermeidung bestimmter Situationen, wie Aufenthalte im Sonnenschein, oder den Verzicht auf das Rauchen. Mehr zu den sogenannten Basismaßnahmen und nicht-medikamentösen Therapien erfährst du hier.

Bleibe am Ball – in deinem eigenen Interesse

Gerade beim Lupus ist es unbedingt notwendig, die entsprechenden Medikamente einzunehmen und weiteren Therapieempfehlungen zu folgen, um die Krankheitsaktivität bestmöglich zu beruhigen.

Deine Ärzt*in baut deine individuelle Lupus-Therapie Schritt für Schritt aufeinander auf – in Abstimmung mit dir. Genau wie du möchte sie den Lupus zur Ruhe bringen. Dabei achtet sie/er oft auf andere Dinge als du. Viele Dinge, die Ärzt*innen beunruhigen, bemerken Betroffene selbst gar nicht. Das führt dazu, dass manche Menschen mit Lupus ihre Medikamente absetzen oder zu selten nehmen – oft, weil sie denken, sie brauchen sie nicht mehr oder aus Angst vor Nebenwirkungen. Man weiß heute, dass sehr viele Lupus-Komplikationen durch nicht eingenommene Medikamente entstehen. Es ist vollkommen okay, Medikamente nicht oder nicht mehr nehmen zu wollen – aber jede Veränderung sollte erst mit der Ärzt*in abgestimmt werden, um keine Therapielücke entstehen zu lassen und keinen schweren Krankheitsschub zu riskieren.

Dein Lupus ist und bleibt eine chronische Erkrankung. Gleichzeitig solltest du gemeinsam mit deiner Ärzt*in Möglichkeiten finden, es dir leichter zu machen, sich an die ärztlichen Empfehlungen zu halten und so entsprechende Therapieerfolge zu erzielen.