Leitlinien
Der Begriff „Leitlinien“ mag etwas trocken klingen, was dahintersteckt, ist es aber nicht. Bei Lupus-Leitlinien geht es darum, wie das Management eines Lupus aussehen soll. Das übergeordnete Ziel von Leitlinien ist, dass Patient*innen optimal versorgt werden: auf dem Stand des gesamten aktuellen medizinischen Wissens. Es geht um die Qualität deiner Versorgung. Leitlinien werden von Expert*innen geschrieben für alle, die mit dem Management der Erkrankung zu tun haben – vor allem Ärzt*innen. Durch klare Vorgaben machen sie es leichter, Patient*innen bestmöglich zu betreuen. Wenn du weißt, was die Leitlinien sagen, kannst du erkennen, ob du die entsprechende Behandlung bekommst. Hier liest du mehr dazu.
Leitlinien sagen so genau und konkret wie möglich, wie heutzutage eine Krankheit behandelt werden sollte und worauf dabei geachtet werden muss. Dazu gehören Empfehlungen zur Diagnose, zum schrittweisen Aufbau der medikamentösen Therapie, zu Kontrolluntersuchungen und z. B. auch zur psychosozialen Unterstützung der Betroffenen. Für Lupus-Patient*innen sind die Lupus-Leitlinien deshalb wichtig, weil sie das, was in den Leitlinien steht, natürlich auch bekommen sollten – Leitlinien stärken ihnen sozusagen den Rücken. Daher solltest du als Lupus-Betroffene*r unbedingt wissen, was die Kernpunkte der Leitlinien sagen, und erkennen können, wenn deine Realität deutlich davon entfernt ist.
Wir fassen dir nun allgemein zusammen, wie Leitlinien als strategischer Rahmen der Behandlung entstehen. Wenn du das überspringen möchtest und direkt zu den Lupus-Leitlinien willst, dann klick hier:
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Wie Leitlinien entstehen
Medizinische Leitlinien fassen das aktuelle Wissen zum Management einer bestimmten Krankheit zusammen. Sie werden von einer Leitlinienkommission aus ausgewählten Expert*innen erstellt, um durch klare Empfehlungen die Qualität der medizinischen Versorgung Betroffener zu verbessern. Beim Lupus sind zum Beispiel Ärzt*innen der Fachrichtungen Rheumatologie, Nephrologie (Nieren) und Dermatologie (Haut) dabei. Zu einer Leitlinienkommission gehören meist auch Patientenvertreter*innen. Hinter Leitlinien steht meist eine wissenschaftliche Fachgesellschaft (oder mehrere). Beim Lupus sind dies z. B. die DGRh (Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie) oder die „EULAR“, der europäische Zusammenschluss der rheumatologischen Fachverbände.
Die Erstellung von hochwertigen Leitlinien, wie wir sie beim Lupus haben, folgt einer festgelegten Systematik. In Deutschland werden die meisten Leitlinien nach der Methodik der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V.) erstellt. Zur AWMF gehören aktuell 183 wissenschaftlich arbeitende medizinische Fachgesellschaften und drei assoziierte Gesellschaften. Wer möchte, kann im AWMF-Leitlinienregister nachschauen, welche AWMF-Leitlinien es in Deutschland gibt und welche in Planung oder Überarbeitung sind.
Worauf es bei guten Leitlinien ankommt
Weiter unten findest du die aktuellen Lupus-Leitlinien. Für sie (und für alle anderen Leitlinien zu unterschiedlichsten Erkrankungen) gibt es übergreifende Kriterien, anhand derer die Qualität beurteilt werden kann. Dazu zählen:
Müssen Leitlinien immer befolgt werden?
Leitlinien sind keine Richtlinien, d. h. sie sind nicht verbindlich für die Ärzt*innen. Sie sind Handlungsempfehlungen und haben das Ziel, Menschen mit dieser Erkrankung bestmöglich zu betreuen und ihnen dadurch die Basis für ein langes Leben mit möglichst wenig Einschränkungen zu schaffen. Für jede medizinische Entscheidung muss immer die aktuelle Situation der betroffenen Person mit ihren individuellen Gegebenheiten berücksichtigt werden. Leitlinien geben für die Therapieentscheidungen eine Orientierungshilfe mit einem gewissen Handlungsspielraum. Wenn es gute Gründe gibt, kann oder muss man auch einmal davon abweichen. Im Allgemeinen sollten sie möglichst befolgt werden, damit für die Patient*innen das Optimum erreicht werden kann.
Lupus-Leitlinien
Ende 2023 sind die überarbeiteten Empfehlungen der EULAR (Zusammenschluss der europäischen rheumatologischen Fachverbände) zum Lupus-Management herausgekommen. Im Laufe des Jahres 2024 werden die ersten deutschen Leitlinien für den SLE erwartet, die dann hier ergänzt werden.
EULAR-Empfehlungen zum SLE-Management
Basierend auf den vorherigen EULAR-Empfehlungen (von 2019) hat eine internationale Expert*innengruppe die gesamte seither neu hinzugekommene Literatur durchgearbeitet, daraus konkrete Empfehlungen abgeleitet und abgestimmt. Es gab für jede einzelne Empfehlung ein vordefiniertes Abstimmungsverfahren. Außerdem wurde für jeden Punkt zugeordnet, wie stark die Evidenz (Aussagekraft) ist und mit welcher Stärke die Empfehlung gegeben wird. Zu all den Punkten musste jedes Mitglied der Gruppe schließlich seine Zustimmung geben.
Übergeordnete Prinzipien
Für alle gemeinsam festgelegten übergeordnete Prinzipien gilt: Sie sind nicht nur wichtig, sondern auch unmittelbar für die Patient*innen relevant.
Es wurden insgesamt 5 übergeordnete Prinzipien festgelegt. Das heißt, diese Punkte sollten immer und für jede Patient*in befolgt werden. Sie geben deinem Lupus-Management ein allgemeingültiges Gerüst der Versorgungsqualität und stecken den Rahmen für deine Zusammenarbeit und deine Absprachen mit der Ärzt*in. Insbesondere diese 5 Prinzipen stärken deine Position als Patient*in massiv. Es ist dein gutes Recht, so behandelt zu werden. Die 5 Prinzipien halten unter anderem Folgendes fest:
Wenn Du die 5 übergeordneten Prinzipien in der Formulierung der Leitlinienkommission nachlesen möchtest – bitte beachte: es wird etwas fachlich in den Formulierungen –, kannst du sie mit einem Klick öffnen:
Konkrete Empfehlungen zur Leitlinien-Umsetzung
Wir geben dir hier einen Überblick zu den wichtigsten Empfehlungen zum Lupus-Management, ohne auf konkrete Medikamente einzugehen. Welche Medikamente für deinen ganz eigenen Lupus in Frage kommen, welche ausgewählt werden (oder auch verändert werden), musst du bitte immer mit deiner Ärzt*in abstimmen.
Du siehst, diese Leitlinien geben eine gute Orientierung für die nötigen Maßnahmen, um den Lupus früh und dauerhaft in den Griff zu bekommen. Gleichzeitig bekommst du wichtige Impulse für das Management deines Lebens mit Lupus, zum Beispiel für die Wichtigkeit von Antimalariamitteln, zum Einsparen von Kortison oder auch zu deinem Impfschutz.
NP-DE-LPU-WCNT-240022, April 2024
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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