Reisen mit Lupus

Einfach mal raus, zu einem Kurztrip oder zu einer längeren Reise. So spontan, wie manche Mitmenschen Urlaubspläne angehen, können Lupus-Betroffene nicht verreisen. Monate vor dem Start stehen Arztgespräch und Gesundheitscheck an. Das Reiseziel ist wichtig, denn das Klima am möglichen Urlaubsort kann sich auf den Lupus auswirken. An- und Abreise müssen ebenso sorgfältig geplant werden wie die Mitnahme von Medikamenten. Der Impfschutz ist zu prüfen, Gleiches gilt für den Versicherungsschutz. Hier liest du mehr, worauf du achten solltest, wenn es um die „schönsten Wochen im Jahr“ geht oder auch um ein paar Tage Auszeit.

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Bild Lupus erythematodes Mund

An Sonnenschutz denken!

Egal wann du reist, egal wohin die Reise geht – und selbst wenn du gar nicht reist: Denke an ausreichenden Sonnenschutz. Er ist für Lupus-Patient*innen besonders wichtig, denn die Sonneneinstrahlung kann Krankheitsschübe hervorrufen. Wenn du bei Tageslicht draußen bist, ob in Mitteleuropa oder ganz woanders, schütze dich dreifach:

  • Zeit: Für frische Luft und Bewegung draußen nutzt du besser den Morgen oder Abend.
  • Kleidung: Bedecke deine Haut mit geeigneter Kleidung, auch den Kopf, und beschatte das Gesicht.
  • Sonnenschutzmittel: Nutze immer eines mit hohem Lichtschutzfaktor. Denke an die Einwirkzeit, bevor du nach draußen gehst.

Mehr zum so wichtigen Thema Sonnenschutz liest du hier.

Reiseziel wie auch Reiseweg sorgfältig auswählen und planen

Du selbst kennst deine Erkrankung am besten. Prüfe die klimatischen Bedingungen an deinem Reiseziel, ob diese richtig für dich sein können. Viele Menschen fühlen sich beispielsweise in warmem und trockenem Klima wohl. Denke auch an die Dauer und Art deiner Anreise.
 

Wähle dein Wohlfühlklima.

Wechselhaftes Wetter mag auf Reisen niemand gern. Für viele Lupus-Patient*innen gilt zudem: Extreme Hitze oder Kälte dürften ungünstig sein. Schwülwarmes bis tropisches Klima kann sich negativ auf die Lupus-Beschwerden auswirken. Auch das Reizklima an Küsten ist nicht für jede*n geeignet. Sprich frühzeitig mit deiner Ärzt*in über deine Reisepläne.
 

Mache es dir bequem.

Eine anstrengende Hin- oder Rückreise ist für niemanden gut, ob gesund oder nicht. Als Lupus-Patient*in weißt du, dass die Nachwirkungen übermäßiger Anstrengung sehr belastend sein können. Plane daher deine Hin- und Rückfahrt genauso gut wie deinen Aufenthalt vor Ort.

Für jede Art zu reisen gilt: Sorge für Bewegung unterwegs.

Gepäckträger mal anders gedacht

Wenn du in deiner Beweglichkeit eingeschränkt sein solltest, dir die Kraft fehlt oder du es schlichtweg bequem haben willst: Recherchiere einen Gepäckdienst. Das gibt es – je nach Reiseziel – sogar von Tür zu Tür. Dein Koffer wird ein paar Tage vor deiner Reise abgeholt, zu deiner Unterkunft befördert und nach Urlaubsende wieder retour. Natürlich solltest du alles Wichtige – inklusive Medikamente – in deinem Handgepäck behalten.

Video-Tipp: Bei Zina wurde SLE vor mehr als 3 Jahren diagnostiziert. Trotz der Erkrankung verreist sie weiterhin regelmäßig – auch in die Sonne. Damit das bestmöglich gelingt, gibt es einiges zu beachten. In diesem Video spricht sie über ihre persönlichen Tipps für den Urlaub mit Lupus.

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Mit Medikamenten reisen

Ein Urlaub, ob kurz oder lang, soll Erholung, Freude und Entspannung bringen. Dazu kann wesentlich beitragen, dass die Medikamenten-Situation frühzeitig geklärt wird.

Medikamente mitnehmen

Mit deiner Ärzt*in solltest du sprechen, wie du deine Therapie auf Reisen am besten fortführst. Alle notwendigen Medikamente sollten in ausreichender Menge besorgt werden. Lasse dich auch beraten, welche Notfallmedikamente du dabeihaben solltest, z. B. für einen akuten Schub.

Grenzübertritt mit Medikamenten im Gepäck

Das Auswärtige Amt rät, immer eine aktuelle Bescheinigung der Hausärzt*in dabei zu haben, aus der die besondere medizinische Situation hervorgeht, weshalb eine große Menge Medikamente (ggf. auch Betäubungsmittel) mitgeführt wird. Die Bescheinigung sollte auch in englischer Sprache verfasst sein, um Probleme bei Zollkontrollen vermeiden zu helfen.

Der Zoll informiert hier über die Vorschriften zur Mitnahme von Arzneimitteln zur Ausreise aus und Einreise nach Deutschland.  

Wenn unter deinen Medikamenten Betäubungsmittel sind, benötigst du auf jeden Fall Begleitdokumente. Je nach Reiseziel können sich die Dokumente und Regelungen unterscheiden:

  • Länder, in denen das Schengener Abkommen gilt
    Für jedes Betäubungsmittel benötigst du eine separate „Bescheinigung nach Artikel 75 des Schengener Durchführungsübereinkommens“ (PDF zum Herunterladen hier). Deine Ärzt*in verschreibt das/die Betäubungsmittel und füllt die Bescheinigung(en) aus. Du musst sie vom örtlich zuständigen Gesundheitsamt beglaubigen lassen. Ihre Gültigkeitsdauer beträgt maximal 30 Tage.
  • Nicht-Schengen-Staaten
    Für Reisen in Länder außerhalb des Schengen-Raums bestehen keine international gültigen Bestimmungen für die Mitnahme von Betäubungsmitteln. Du solltest dich daher unbedingt vor Reiseantritt über die Rechtslage informieren – sowohl für das Zielland als auch für alle Länder, die du bei An- und Abreise durchquerst. Einige Länder verlangen zusätzliche Genehmigungen, beschränken die Menge der mitzuführenden Betäubungsmittel oder sie verbieten generell die Mitnahme bestimmter Betäubungsmittel.
    Das Auswärtige Amt bietet hier eine Suchmöglichkeit nach den Adressen der Botschaften und Konsulate in Deutschland, um rechtssichere Auskünfte der Reiseländer einzuholen.  

Medikamente transportieren und vor Ort lagern

Zuallererst: Behalte deine Medikamente im Handgepäck, auch im Zug. Dass Gepäckstücke verloren gehen, passiert immer wieder, insbesondere auf Flügen ist das Risiko groß. Für dich als Lupus-Betroffene*r ist es jedoch wichtig, dass du medikamentös stets gut versorgt bleibst.

Informiere dich rechtzeitig über die Bestimmungen der Fluglinie, der Reederei oder des Bahnunternehmens, was du wie mitnehmen kannst. Zur Erinnerung: Denke bei internationalen Reisen an mögliche Zollvorschriften für die Einreise mit Medikamenten und Hilfsmitteln.

Manche Medikamente müssen vor Licht geschützt werden, das lässt sich leicht realisieren (bewahre sie in den Originalpackungen auf, das erleichtert auch behördliche Überprüfungen, z. B. beim Zoll). Anders sieht es aus bei Medikamenten, die keinen starken Temperaturschwankungen ausgesetzt sein dürfen oder auch kontinuierlich gekühlt werden müssen. Welche Medikamente das betrifft und wie der Transport und die Lagerung genau erfolgen müssen, klärst du vorab in der ärztlichen Praxis oder auch einer Spezialapotheke.

Kühlen unterwegs

  • Flugzeug

    Es empfiehlt sich für einen möglichst reibungslosen Ablauf dringend, Hilfsmittel und Medikamente, deren Menge und Transportmodalitäten im Vorfeld bei der jeweiligen Airline anzumelden. So kann erfragt werden, wie die Kühlmöglichkeiten im Flugzeug sind und welche Kühlakkus und -behältnisse erlaubt sind. Die Pflicht zur Kühlung muss ärztlich bescheinigt werden. Denke daran, die jeweiligen Transferzeiten zum und vom Flughafen in die Kühlzeit mit einzuberechnen.

  • Auto

    Es gibt elektrische Kühlboxen, die über den Zigarettenanzünder betrieben werden. Für kurze Strecken (unter 2 Stunden) können auch isolierte Boxen mit Kühlakkus ausreichen.

  • Zug

    Eine Zugreise kann nicht immer so gut durchgeplant werden. Auch wenn du eine elektrische Kühlbox dabeihast, und der gebuchte Zugtyp und die Klasse eine Steckdose am Platz erwarten lassen, besteht immer die Möglichkeit, dass aus technischen Gründen ein anderer Zug eingesetzt werden muss. Für kurze Strecken (unter 2 Stunden) können auch isolierte Boxen mit Kühlakkus ausreichen. Berücksichtige bei der maximal möglichen Kühlzeit die jeweiligen Transferzeiten zum und vom Bahnhof.

  • Fähren

    Frage bei der Reederei bzw. der Schifffahrtsgesellschaft nach, wie die Kühlmöglichkeiten an Bord sind bzw. auf welche Stromversorgung du möglicherweise zugreifen können.

Kühlen am Urlaubsort

Erkundige dich bereits bei der Buchung, ob sich ein Kühlschrank im Zimmer bzw. im Urlaubszuhause befindet. Je nach Reiseland kann er bereits notwendig sein, um die hierzulande übliche Zimmertemperatur von maximal 25° C zu halten. Weise bei deiner Anfrage darauf hin, dass es sich um eine medizinische Notwendigkeit handelt. Denke dabei daran, dass in manchen Unterkünften die Stromversorgung unterbrochen wird (und somit die Kühlung), sobald der Gast mit dem Schlüssel oder der Chipkarte das Zimmer verlässt. Bei einer geplanten Schiffsreise solltest du vorab erfragen, ob es möglich ist, Medikamente im Kühlschrank des Bordhospitals zu lagern.

Medikamente vor Ort einnehmen

Viele Medikamente können mit auf die Reise genommen werden, manche Mittel müssen gegebenenfalls umgestellt werden. Falls dein Reiseziel in einer anderen Zeitzone liegt, kann es bei einigen Medikamenten notwendig sein, den Einnahmezyklus an die Ortszeit anzupassen. Bei kortisonfreien Entzündungshemmern (NSAR) und Schmerzmitteln kann es beispielsweise wichtig sein, immer den gleichen Zeitabstand zwischen den Einnahmen einzuhalten. Da kann es notwendig werden, sich den Wecker zu stellen. Andere Medikamente, wie etwa Kortison, müssen zu einer bestimmten Tageszeit eingenommen werden, da der Biorhythmus eine Rolle spielt. Am besten lässt du dich frühzeitig, vor deiner Reise, von der Ärzt*in beraten.
 

Medikament vergessen oder beschädigt?

Das kann knifflig werden. Manche Medikamente werden im Ausland unter einem anderen Namen vertrieben oder in einer anderen Wirkstoffkombination. Manche Medikamente sind vielleicht überhaupt nicht erhältlich. Falls es doch passieren sollte, dass du dein Medikament im Reiseland neu benötigst, musst du innerhalb des Gesundheitssystems des Gastlandes aktiv werden.

Wenn du gesetzlich krankenversichert bist: Im EU-Ausland hast du mit der Europäischen Krankenversicherungskarte (EHIC) dieselben Rechte auf notwendige medizinische Versorgung wie die Staatsangehörigen des besuchten EU-Landes2 – hierbei zu beachten: zu denselben Bedingungen und auch Kosten. Die EHIC ist auf der Rückseite der Gesundheitskarte vermerkt. Nähere Informationen zum Leistungsumfang und zu den Besonderheiten bei der Inanspruchnahme von medizinischen Leistungen des Gastlandes gibt jede Krankenkasse. Dort kannst du dich auch über Regelungen in Nicht-EU-Ländern vor Reiseantritt informieren.

Einen Überblick über den gesetzlichen Krankenversicherungsschutz im Ausland gibt das Bundesgesundheitsministerium hier.

Wenn du privat krankenversichert bist, informiere dich ebenfalls vor Reiseantritt über die genauen Rahmenbedingungen, da sie von deinem gewählten PKV-Tarif abhängen können.

Medikamente müssen im Ausland in einer Apotheke möglicherweise erst von der Patientin/dem Patienten komplett selbst bezahlt werden, können aber nach dem Urlaub bei der Krankenkasse eingereicht werden. Rezept und Beleg mitnehmen!

Prüfe das Medikament bei Erhalt genau: Verpackung unbeschädigt? Dosierung/Wirkstoffmenge richtig? Beipackzettel vorhanden? Verfalldatum noch nicht erreicht?

Reiseapotheke über Lupus-Medikamente hinaus

Neben den für die Lupus-Behandlung erforderlichen Medikamenten gehört noch Weiteres in die Reiseapotheke. Wichtig sind in jedem Fall:

  • Desinfektionsmittel, Wundsalbe, Pflaster (wer viel läuft, auch Blasenpflaster), sterile Wundkompressen
  • Fieberthermometer
  • Medikamente gegen Durchfall und Erbrechen
  • Medikamente gegen Schmerzen und Fieber
  • Mückenschutz
  • Salben zur Linderung von Sonnenbrand und Mückenstichen

Entsprechend der Art der Reise und des Reiseziels stellst du deine Reiseapotheke individuell zusammen.

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Impfschutz prüfen

Je nach Reiseziel können Impfungen vorgeschrieben sein oder empfohlen werden. Bei manchen Impfungen kann es sein, dass sie sich nicht (oder nicht so einfach) mit einer laufenden Lupus-Behandlung vereinbaren lassen. Für einige Impfungen sind mehrere Termine nötig, etwa für die Impfung gegen Hepatitis A und B. Manchmal kann es außerdem mehrere Wochen dauern, bis der vollständige Impfschutz eintritt. Auf jeden Fall solltest du frühzeitig mit deiner Ärzt*in über Reisepläne sprechen. Lasse dich beraten, welcher Impfschutz für dein Reiseziel und für deinen Lupus notwendig ist.

Was, wenn ein Schub auftritt?

Besprich mit deiner Ärzt*in, wie du dich bei einem Notfall auf Reisen am besten verhältst. Lasse dich auch vorsorglich zur Einnahme von Notfallmedikamenten beraten. Frage, ob und wie du dich bei Bedarf von unterwegs melden kannst. Informiere dich über die mögliche medizinische Betreuung am Urlaubsort: Krankenhaus, ärztlicher Notdienst etc.

europäischer Notfallausweis Vorderseite Lupuscheck

Immer empfehlenswert: der Europäische Notfallausweis

Der Ausweis ist in neun Sprachen verfasst. Alle relevanten medizinischen Informationen können eingetragen werden, z. B. Diagnose/Erkrankung, Dosierungen der Medikamente. Der Ausweis ist im Buchhandel und in vielen Apotheken für wenige Euro erhältlich.

Den Versicherungsschutz prüfen

Unvorhergesehenes passiert auch auf Reisen. Das kann ein Unfall sein oder ein Lupus-Schub. Informiere dich daher, ob deine Krankenversicherung in deinem Urlaubsland greift. Kläre dabei unbedingt, ob Kosten für Behandlungen übernommen werden, die mit deinem Lupus zusammenhängen.

Eine zusätzliche Reisekrankenversicherung kann sinnvoll sein, um höhere Behandlungskosten im Ausland abzudecken oder einen medizinisch notwendigen Rücktransport. Wenn du über eine Reiserücktritt- bzw. Reiseabbruchversicherung nachdenkst, kläre vor allem, ob sie auch greift, wenn du wegen deines Lupus nicht verreisen kannst bzw. deine Reise abbrechen musst.

Icon Lupe wichtige Infromationen Lupus

Gut planen und entspannt reisen.

Du musst mit deutlich mehr Vorlauf planen als Gesunde. Gleichzeitig kannst du dich auf die Momente voller Leichtigkeit freuen, eben weil du gut geplant hast. Genieße die Reise – mit den dir zur Verfügung stehenden Kräften. Schönen Urlaub!

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

NP-DE-LPU-WCNT-220018, Dez22

Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz