Wie sag ich es...

Gute Kommunikation ist die Basis für jede gute Beziehung. Egal, ob es sich um die langjährige Partnerschaft handelt oder um ein Familienmitglied, eine alte Freund*in, eine Kolleg*in oder eine neue Liebe. Wenn eine oder einer von ihnen chronisch krank ist, wird Kommunikation erst recht wichtig. Menschen haben oft keine Vorstellung davon, wie es ist, mit einem Lupus zu leben. Viele Betroffene – vielleicht auch du – sehen völlig gesund aus. Da sind Missverständnisse vorprogrammiert. Lies hier mehr über einfache Kommunikationsregeln. Sie zu kennen kann es erleichtern, schwierige Gespräche über den Lupus zu führen. Wer weiß, wie Missverständnisse zustande kommen können, kann diesen leichter vorbeugen.

Sich auf bestimmte Anlässe für Gespräche über den Lupus vorbereiten:

Wie sag ich es der Ärzt*in?

Wie sag ich es meinem Umfeld?

Wie sag ich es meinem Kind?

Missverständnisse im Gespräch über Lupus

Der Duden beschreibt ein Missverständnis als (unbeabsichtigte) falsche Deutung einer Aussage oder Handlung. Wenn nun etwas anders beim Gegenüber ankommt als es gemeint war, kann das verschiedene Ursachen haben: ausgesprochene (verbale) oder unausgesprochene (nonverbale). Gerade ein Gespräch über Lupus kann mit vielen Emotionen verbunden sein. Gefühlsausdrücke sind allgegenwärtig, ob durch das Gesicht, den Körper oder die Stimme.

Stimmliche Äußerungen wie Lachen, Weinen, Stöhnen oder Schreien sind eine wichtige Quelle für Informationen über die Gefühlslage anderer. Eine Studie des Max-Planck-Instituts hat gezeigt, dass insbesondere heftige Gefühlsäußerungen das Potenzial haben, missverstanden zu werden. In der Untersuchung bekamen Menschen nonverbale Gefühlsäußerungen wie Schreien, Seufzen und Stöhnen vorgespielt und sollten diese Emotionen deuten. Jedoch wurden nicht die intensivsten Gefühle am besten verstanden. Es kam sogar eher zu Missverständnissen, zum Beispiel ob die Gefühlsäußerung positiv oder negativ zu deuten war. Auch konnten Emotionen wie Überraschung und Triumph nicht mehr sicher auseinandergehalten werden. Für dich kann das bedeuten, dass möglicherweise gerade deine heftigsten Gefühle am ehesten missverstanden werden.

Einfache Kommunikationsregeln

1. Gesprächsatmosphäre
Über etwas höchst Intimes wie die eigene Lupus-Erkrankung zu sprechen, fällt nicht immer leicht. Gerade bei schwierigen Gesprächsinhalten ist es wichtig, eine Situation zu schaffen, in der man sich so gut wie möglich fühlt.

Bei einem privaten Gespräch kannst du überlegen, ob es besser in vertrauter Atmosphäre (etwa zu Hause) oder in der Öffentlichkeit (etwa bei einem Besuch im Café) geführt werden soll. Zuhause kannst du den Raum gemütlich herrichten. Vielleicht soll es auch Knabbereien geben? Oder du wählst ein neutraleres Umfeld außerhalb deiner Wohnsituation. So wie es dir für dieses eine Gespräch besser passt, damit du dich so gut wie möglich fühlst.

Bei „offizielleren“ Gesprächen, mit Arbeitgeber*in oder Ärzt*in: Auch hier hast du einen gewissen Handlungsspielraum, die Gesprächsatmosphäre zu beeinflussen. Wie fühlst du dich wohl? Gibt es Kleidung, die dir Sicherheit vermittelt? Möchtest du einen Angehörigen zum Gespräch mitnehmen? Soll eine vertraute Kolleg*in beim Gespräch mit der / dem Vorgesetzten dabei sein?

Stell dir die Gesprächssituation vor deinem inneren Auge vor. Lass deine Fantasie spielen, was dich ganz persönlich unterstützen kann, damit du eine möglichst angenehme Gesprächsatmosphäre erlebst.
2. Ich-Botschaften
Ein Gespräch über die eigene Lupus-Erkrankung kann für alle Beteiligten emotional herausfordernd sein. Deshalb ist es wichtig, bei sich selbst zu bleiben und von den eigenen Gefühlen zu reden. Eine Methode dazu ist der Einsatz von Ich-Botschaften statt Du-Botschaften.

Ein Beispiel verdeutlicht, wie unterschiedlich etwas gesagt werden kann:

Du-Botschaft: „Du fragst mich nicht mehr, ob ich ausgehen möchte, seitdem Du weißt, dass ich Lupus habe.“

Ich-Botschaft: „Ich habe das Gefühl, dass Du mich seit der Lupus-Erkrankung nicht mehr fragst, ob ich ausgehen möchte.“

Während die Du-Botschaft vom Gegenüber als Vorwurf und Angriff interpretiert werden kann, lädt die Ich-Botschaft zum Nachfragen ein.
Der Einsatz von Ich-Botschaften bietet sich in jeder Gesprächssituation an: auf der Arbeit, in der Arztpraxis, im Gespräch mit Familie und Freunden.
3. Türöffner-Fragen
Gespräche über die Lupuserkrankung und die damit verbundenen Herausforderungen können auch einmal ins Stocken geraten. Das muss kein Zeichen von Desinteresse sein, wenn das Gegenüber schlicht sprachlos ist. Es kann sein, dass das Gehörte erst verarbeitet werden muss. Oder dass das Gespräch emotional sehr herausfordernd für das Gegenüber ist.

Fragen mit einer „Türöffner-Funktion“ können stockende Gespräche wieder in Gang bringen. Gut geeignet sind Fragen, die nicht einfach mit Ja oder Nein zu beantworten sind. Beispiele:

„Wie geht es Dir damit, was ich Dir gerade über den Lupus erzählt habe?“

„Wie fühlst Du Dich, wenn Du das über meinen Lupus hörst?“

„Wie ist es für Dich, wenn ich Dir so offen über meine Erkrankung erzähle?

Lupuscheck unsichtbare Symptome glücklich

Wechsle in die Perspektive deines Gegenübers.

Was sollten dein Umfeld und deine Ärzt*in unbedingt über dich mit deinem Lupus wissen? Du kennst deinen Lupus am besten: Sag du es ihnen. Auf das „Wie“ kannst du dich vorbereiten und im Gespräch möglichen Missverständnissen vorbeugen.

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

NP-DE-LPU-WCNT-220007, Dez22

Die LupusCheck-Expert*innen

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz