Besser schlafen
Jeder Mensch ist anders. Das gilt auch für den Schlaf. Manche schlafen schon, noch bevor der Kopf das Kissen berührt. Andere wiederum liegen wach, weil sie nicht einschlafen können oder weil sie nachts aufwachen und keine Ruhe mehr finden. Die Schlaf-Expertin Prof. Dr. Tanja Lange sagte auf dem 3. Lupustag für Patient*innen: „Der Schlaf muss von selbst kommen.“ Es geht also darum, es dem Schlaf so leicht wie möglich zu machen. Auch wenn „erholsamer Schlaf“ für manche Lupus-Betroffene ein Begriff voller Sehnsucht sein mag: Man muss Geduld haben. Es kann eine Weile dauern, um für sich herauszufinden, welche Strategien mit dem eigenen Lupus am besten funktionieren. Wir haben einige Tipps zusammengestellt.
Wie vielseitig Schlaf auf uns einwirkt
Zwischen 3 und 4 Uhr nachts beginnt die „Wolfsstunde“, in der Mitte des Schlafs: Zu dieser Zeit liegen viele Lupus-Betroffene wach. Andere wiederum haben Probleme mit dem Einschlafen. Auf dem 3. Lupustag für Patient*innen gingen wir daher dem Schlaf auf den Grund. Prof. Tanja Lange erklärte, was der Schlaf mit dem Immunsystem zu tun hat. Dies ist für Autoimmunerkrankte ein besonders wichtiger Zusammenhang, weil das Immunsystem für die richtige Menge an Tiefschlaf sorgt.
Was Schlaf leisten kann, zeigen wir dir mit einigen inhaltlichen Impulsen:
Wie oft konntest Du zustimmend nicken? Jedes Mal oder hast du eher den Kopf geschüttelt?
Auf jeden Fall gilt: Lies weiter für Infos zum Immunsystem und schau dir dann das Video von Prof. Tanja Lange zusammen mit der Lupus-Betroffenen Zina an!
Welche Rolle das Immunsystem beim Schlaf spielt – und was der Lupus auslöst
Bei Begegnung mit Bakterien und Viren wird das Immunsystem „angefeuert“ und schüttet Unmengen von Botenstoffen aus – die Schlaffaktoren sind. So verändert sich unser Schlaf: Wir schlafen viel, haben vielleicht mehr Tiefschlaf, aber gleichzeitig funktionieren Lernen und Gedächtnis nicht mehr so gut… wir sind eben krank. Der Körper spart so Energie, die das Immunsystem zur Bekämpfung der Bakterien und Viren nutzen kann und dazu, das immunologische Gedächtnis auszubilden.
Der Lupus wiederum ist wie ein Dauer-Abwehrfeuer, das das fein abgestimmte Zusammenspiel zwischen all den Faktoren des Schlafs, des Gedächtnisses und der Reinigung stört. Dieses Abwehrfeuer ist möglicherweise den ganzen Tag hochaktiv – nicht wegen der Abwehr von Infekten, sondern wegen der fehlgeleiteten Abwehr von körpereigenen Zellen. Das führt dazu, dass man den Zustand des „Krankheitsverhaltens“ den ganzen Tag spürt. Schlafregulation und innere Uhr werden gestört, und man ist ständig müde/erschöpft. Gleichzeitig sind die Stresssymptome des Körpers hochgefahren und stören das Ein- und Durchschlafverhalten: So ist man zwar müde, schläft aber nicht. Und wer schlafen kann, wird spüren, dass das „Durchspülen“ auch gestört ist und der Schlaf wenig erholsam ist.
Nach den fachlichen Aspekten des Schlafs schauen wir nun auf Ansatzpunkte zum Verbessern des eigenen Schlafs, die vielleicht auch dir helfen können.
Das eigene Schlafverhalten beobachten
„Ich schlafe so schlecht.“ – das können viele Lupus-Betroffene von sich sagen. Aber so individuell jede Lupus-Erkrankung ist, so unterschiedlich sind die Ausprägungen „schlechten“ Schlafs. Wenn du weißt, was den Schlaf für dich „schlecht“ macht, dann hast du vielleicht schon Ansatzpunkte, daran etwas zu ändern.
Schlaf-Tagebuch
Ein Weg kann sein, dich über ein paar Wochen hinweg selbst zu beobachten, wie es dir rund ums Schlafen geht. Schreibe auf, wie der Tag war, ob es Besonderheiten gab. Notiere dir, wie dein Schlaf in der folgenden Nacht ist, wann du zu Bett gegangen bist, ob du rasch oder eher langsam zur Ruhe gekommen bist und wie die Nacht war, wann du aufgewacht und schließlich aufgestanden bist. Noch nicht bewerten, einfach nur aufschreiben.
Individuelle Ansatzpunkte für den eigenen Schlaf finden
Nach der von dir selbst gewählten Zeit schaust du dir in Ruhe an, welche einzelnen Aspekte es gab, die deinen Schlaf beeinflusst haben könnten. Vielleicht hast du einen Körper-/Fitness-Tracker, den du nachts trägt und so auch dort Informationen sammeln kannst. Alle Infos kannst du für dich persönlich auswerten und Hinweise für deinen Schlaf finden:
Den Schlaf in eine bessere Balance bringen
Es gibt Faktoren, die den Schlaf – zusätzlich zum Lupus – negativ beeinflussen. Um eine bessere Balance zu erreichen, kann es sinnvoll sein, erst einmal auf diese Faktoren zu schauen, was sich davon
abstellen lässt. Das reicht von körperlicher Inaktivität, schlechter Ernährung, Rauchen über chronischen Stress bis hin zu zu viel Sonnenstrahlung. Noch besser ist es, sich lieber möglichst vielen positiven Aspekten zu widmen, um das Immunsystem positiv zu beeinflussen und möglichst gute Voraussetzungen für einen gesunden Schlaf zu schaffen: ausgewogene körperliche Aktivität, gute Ernährung, positive psychologische Aspekte (gute Begegnungen, Bewegung in der Natur, Kreativität, Spiritualität und einiges mehr). Wie bei so vielen Situationen im Leben sollte es heißen: Ich will nicht nur weg von etwas Negativem, sondern insbesondere zu etwas Positivem hin!
Natürlich können wir hier keine individuellen medizinischen Ratschläge geben. Aber vielleicht findest du unter den folgenden Tipps einige, die du als Lupus-Betroffene*r ausprobieren kannst, um besser zu schlafen. Es ist wichtig, dass du mit deiner Ärzt*in über deinen Schlaf sprichst, um die besten Ansatzpunkte für deinen ganz eigenen Lupus zu finden. Hier sind einige Punkte, die auch bei Lupus helfen könnten:
Zwei Ansatzpunkte von Lupus-Betroffenen
Beim 3. Lupustag für Patient*innen haben Betroffene zwei Aspekte zum Thema Schlaf genannt, die vielleicht auch für dich nützlich sein können.
Autonomous Sensory Meridian Response (ASMR)
Autonomous Sensory Meridian Response (ASMR) ist ein Phänomen, bei dem Menschen ein angenehmes, kribbelndes Gefühl spüren, das oft am Kopf beginnt und sich entlang des Nackens und der Wirbelsäule ausbreitet. Dieses Empfinden kann durch bestimmte optische oder Hör-Reize oder Berührungen ausgelöst werden. Typische Hör-Auslöser beispielsweise sind sanftes Flüstern, leises Knistern, Klopfen oder das Rascheln von Papier. ASMR hat sich zu einer weltweiten Online-Community entwickelt, in der viele Menschen ASMR-Videos und -Tracks auf Plattformen wie YouTube suchen.
Die entspannende Wirkung von ASMR kann dazu beitragen, Stress und Angst abzubauen, was zwei häufige Ursachen für Schlafprobleme sind. Die sanften und beruhigenden Geräusche in ASMR-Tracks oder Bewegungen in ASMR-Videos können helfen, den Geist zu beruhigen und den Kopf von alltäglichen Sorgen zu befreien, wodurch Menschen leichter in den Schlaf finden. Bitte beachte: Nicht jeder Mensch reagiert gleich auf ASMR-Reize. Ob ASMR für dich nützlich sein kann, musst du daher für dich ausprobieren und kannst nur du selbst beurteilen.
Lagerungshilfen
Wenn der Geist zwar müde, der Körper aber wegen Schmerzen hellwach ist, können Lagerungshilfen eine Option sein, um doch in den Schlaf zu finden und sich zu erholen. Lagerungshilfen sind universell einsetzbare Hilfsmittel in der Physiotherapie und Rehabilitation. Sie können dabei unterstützen, schmerzende Körperstellen zu entlasten. Lagerungshilfen ermöglichen ein angenehmeres Liegen und lassen Feuchtigkeit schneller abtrocknen. Es gibt sie in vielen Formen, ob als Rolle, Keil oder Würfel, ob mit eingelassenen Mulden oder in Wellenform, ob fest, weich oder anschmiegsam.
Welche Lagerungshilfe für den eigenen Lupus die beste Unterstützung bieten kann, hängt von den individuellen Bedürfnissen ab. Feste Lagerungshilfen bestehen aus speziellem Schaumstoff. Sie geben nicht nach und sorgen so für viel Stabilität. Anschmiegsame Lagerungskissen, Lagerungsschlangen und Lagerungsinseln sind mit Kunststoffkügelchen oder auch Sand gefüllt. Fachleute aus Physiotherapie und Reha können beraten, ob und welche Lagerungshilfe vielleicht auch für dich geeignet sein kann.
Schlaf gibt Kraft für deinen Weg mit dem Lupus.
Guter Schlaf ist wesentlich. Damit er von selbst kommt und erholsam ist, gibt es unterschiedlichste Ansatzpunkte – für eine wirklich gute Nacht, auch für dich mit deiner Autoimmunerkrankung.
Wir bedanken uns bei Frau Professorin Dr. med. Tanja Lange, Fachärztin für Innere Medizin und Schlafforscherin an der Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie an der Universität zu Lübeck für die Unterstützung bei diesem Kapitel, für die sie kein Honorar erhalten hat.
NP-DE-LPU-WCNT-230026, Oktober 23
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz