Austausch
Manchmal hilft es einfach, mit jemandem zu sprechen. Vielleicht mit einem Menschen, der weiß, was es bedeutet, mit Lupus zu leben. Oder von Betroffenen zu erfahren, wie sie im Alltag damit zurechtkommen, eine chronische Autoimmunkrankheit zu haben. Wo tauschen sich Lupus-Betroffene aus? Das haben wir Teilnehmer*innen des 2. Lupustages für Patient*innen 2022 gefragt. Ihre Antworten fassen wir hier zusammen. Du erfährst, welche Wege du für einen Austausch nutzen kannst – über eine persönliche Empfehlung oder eine Zufallsbekanntschaft hinaus. Ob online oder offline: Probiere es aus und schau, was dir zusagt für dein Leben mit dem ganz eigenen Lupus und deinem ganz eigenen Kommunikations-Bedürfnis.
Lieber (k)einen Austausch
Auch das gibt es natürlich, dass Lupus-Patient*innen lieber keinen Austausch mit anderen Erkrankten mögen. Eine persönliche Äußerung einer betroffenen Person sei hier stellvertretend genannt: „Ich habe bisher alles mit mir selber ausgemacht und es klappt gut! Ich erkundige mich im Internet, aber mehr nicht.“ Zwei an Lupus Erkrankte, die sich zuvor nicht mit anderen Betroffenen ausgetauscht hatten, gaben an, dass ihnen unsere bisherigen digitalen Lupustage für Patient*innen weitergeholfen haben. Egal für welches Vorgehen du dich entscheidest, die Hauptsache ist, dass du deinen eigenen Weg findest, mit deiner Erkrankung umzugehen. Und selbst wenn du bisher keine Erfahrung im Austausch mit anderen gemacht hast: Probiere es doch einfach mal aus und vielleicht wirst du sogar positiv überrascht.
Eine Lupus-Betroffene sagt über ihren Weg des Austauschs:
„Ich rede mit meinem Mann, meiner Familie, mit meinem Arzt und mit meiner besten Freundin über meinen Lupus. Man muss sein Umfeld über seine Krankheit aufklären und mit offenen Karten spielen (z. B. auf der Arbeit). Ich fahre damit seit 20 Jahren sehr gut. Ob es auf der Arbeit oder im privaten Umfeld ist.“
Austausch in Selbsthilfegruppen
Wie bei jeder Plattform für einen persönlichen Austausch gibt es bei Selbsthilfegruppen sowohl Befürworter*innen und auch Stimmen gegen sie. Umfangreiche Infos zum Konzept und zum Für & Wider von Selbsthilfegruppen kannst du hier lesen. Wie du herausfindest, welche Gruppen es in deiner Nähe gibt, und mehr über das Gründen einer eigenen Selbsthilfegruppe erfährst du ebenfalls dort.
Vernetzen in sozialen Medien
- Facebook
Wer diese Plattform nutzt, kann in den Facebook-Gruppen auf Gleichgesinnte treffen (über die Suchfunktion mit Stichworten wie Lupus oder Lupus Selbsthilfe zu finden). Meistens sind die Gruppen privat, sodass nur Mitglieder die Beiträge und auch die anderen Mitglieder sehen können. Häufig geht es in Facebook-Gruppen um den systemischen Lupus erythematodes (und weniger um die rein kutanen Lupus-Formen).
- Instagram
Lupus-Betroffene vernetzen sich über das Folgen bestimmter Profile oder über öffentliche Kommentare, und sie tauschen private Nachrichten aus. Über Hashtags wie #lupus, #sle, #systemischerlupuserythematodes oder #spoonie lassen sich viele Accounts finden. Oder über die Netzwerke der Accounts, die in der LupusCheck.de-Linkliste (hier) unter „Patientengeschichten und Social Media“ verlinkt sind. Die Verlinkung erfolgt dort übrigens mit ausdrücklicher Erlaubnis der Betreiber*innen.
So individuell wie dein eigener Lupus.
Lieber persönlich treffen? Lieber online von zu Hause? Lieber auf Social Media, um sich vielleicht etwas anonymer auszutauschen? Du selbst kannst am besten beurteilen, welche Art und welcher Umfang von Austausch dir guttut.
NP-DE-LPU-WCNT-220033, Feb23
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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