Wie sag ich es meinem Umfeld?

Gute Kommunikation ist die Basis für jede gute Beziehung. Egal, ob es sich um die langjährige Partnerschaft handelt oder um ein Familienmitglied, eine alte Freund*in, eine Kolleg*in oder eine neue Liebe. Wenn einer von euch chronisch krank ist, wird Kommunikation erst recht wichtig. Menschen haben oft keine Vorstellung davon, wie es ist, mit einem Lupus zu leben. Viele Betroffene sehen völlig gesund aus. Da sind Missverständnisse vorprogrammiert. Wie bei der Ärzt*in geht es vielfach darum, ehrlich und offen zu sein. Ja, es kann ermüden, über Symptome zu sprechen (oder zu klagen). Dein Umfeld kann dich aber nur unterstützen, wenn es weiß, wie es dir tatsächlich geht. Hier liest du mehr darüber, mit wem du wie sprechen kannst.

Lupuscheck Icon Familie

Soll das berufliche Umfeld überhaupt vom Lupus erfahren?

Solltest du keine sichtbaren Lupus-Symptome haben, besteht grundsätzlich die Möglichkeit, die Erkrankung zu verschweigen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus zu empfehlen ist, das kannst nur du ganz individuell beantworten. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit der Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Natürlich gibt es auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen damit gemacht haben, die Vorgesetzten und Kolleg*innen ins Vertrauen zu ziehen. Daher gibt es weder ein klares „Ja“ oder ein deutliches „Nein“ auf diese Frage. 

Letztendlich kannst du am besten einschätzen, wie deine Kolleg*innen mit dieser Nachricht umgehen würden. Ein offener Umgang kann für mehr Verständnis in Phasen mit hoher Krankheitslast sorgen – gleichzeitig könnte er sich in manchen Fällen auch negativ auswirken. 
Folgende Websites gehen auf die Thematik ein:

Prüfe für dich selbst, womit du dich in welcher Situation am wohlsten fühlst.

Mehr Argumente sowie Infos zu finanzieller Berufsförderung findest du hier.

Nimm eine aktive Rolle ein in der Kommunikation 

Wenn du Menschen um dich herum informiert hast, dass du an einem systemischen Lupus erythematodes (SLE) erkrankt bist, bedeutet es nicht automatisch, dass sich alle über das Ausmaß dieser Erkrankung im Klaren sind. Was immer noch passieren kann:

  • Das Umfeld glaubt die Schwere einer Lupus-Erkrankung nicht
    Von der Krankheit Lupus wissen nicht viele. Zudem sind die Symptome teilweise gar nicht sichtbar. Anzeichen wie etwa Erschöpfung oder Müdigkeit kennen gesunde Menschen zwar auch, sie können sich aber nur schwer vorstellen, dass eine Fatigue (mehr dazu hier) [intern verlinken zu „Leben mit Lupus -> Fatigue“] noch viel stärker ist und ausreichender Schlaf hier einfach nicht hilft. Dies bildet die Grundlage für Unverständnis und Vorurteile. Wichtig ist, dass du dir dies bewusstmachst und entsprechend damit umgehst, dass bei deinem Gegenüber zumeist pure Unwissenheit dahinterstecken dürfte.
  • Das Umfeld erwartet, dass Lupus-Betroffene sich einfach mehr zusammenreißen sollten
    Weil er so selten ist, können andere Menschen einen Lupus mit all seinen Symptomen und das Ausmaß der damit verbundenen Einschränkungen nur schwer einschätzen. Dies kann zu unangemessenen Reaktionen führen und zu Situationen, in denen Erkrankte in eine Art Erklärungsnot kommen. Nimm dies nicht persönlich. Es hat mit der Besonderheit zu tun, dass du eine seltene Erkrankung hast.

Was du tun kannst: Erkläre, was Lupus ist. Erläutere, dass jede Erkrankte*r einen ganz eigenen Lupus hat, was deinen individuellen Lupus ausmacht und wie er dein Leben beeinflusst.

Lupuscheck Umfeld Paar

 

Mach dir klar, dass du dein Gegenüber nicht ändern kannst. Akzeptiere die Gefühle der anderen Person, unabhängig davon, ob du sie nachvollziehen kannst oder ihnen nicht zustimmst.


Bringen Sie ihnen etwas über Ihren Lupus bei

  • Erkläre die chronische Krankheit Lupus

    Nutz beispielsweise den Abschnitt, was Lupus ist, hier auf dieser Website und zeig dort das Video. Auf der Linkliste hier findest du Hinweise zu Selbsthilfegruppen.

  • Erläutere, wie du mit dem Lupus umgehst

    Erzähl den Menschen um dich herum, was es bedeutet, Tag für Tag damit zu leben – und wie du dein Leben aufgrund des Lupus gestalten musst. Erkläre, worauf du verzichten musst und wie du mit deinen Kräften haushalten musst. Wenn sich das für dich richtig anfühlt, besprich vielleicht auch deinen Medikamentenplan, denn Symptome können auch durch die Medikamente kommen.

  • Beschreibe einen Lupus-Schub

    Einer der schwierigsten Aspekte des Lebens mit Lupus ist die Unberechenbarkeit. Bereite deine Angehörigen und dein Umfeld darauf vor: Lass sie wissen, was ein Lupus-Aufflammen ist und wie sich ein Lupus-Schub auf dich auswirkt. Wenn dein Umfeld auf diese Phasen vorbereitet ist, kann es in diesen Zeiten besser damit umgehen und wird mehr Verständnis zeigen.

  • Erkläre, was Fatigue bedeutet

    80-90 % der Lupus-Betroffenen leiden unter Fatigue – also wahrscheinlich auch du. Beschreibe, dass das nicht einfach „doll müde“ sein bedeutet, dass es unbeherrschbar ist und jede Planbarkeit zunichtemacht. Werde deutlich und beschreibe deinen Zustand – in deinen eigenen Worten – „als ob über Nacht Knochen und Muskeln entfernt worden wären, man kann nicht aufstehen und Schlaf hilft auch nicht“.

  • Sprich über deine Auslöser

    Stell sicher, dass die dir wichtigen Menschen typische Auslöser für deine Schübe kennen – damit sie dir bewusst helfen können, solche Trigger zu vermeiden. Häufig ist dem Umfeld nicht bewusst, welche Rolle beispielsweise UV-Licht für deine Erkrankung spielen kann und weshalb du bestimmten Aktivitäten lieber aus dem Weg gehst.

Lupus-Website junge Frau lächelnd

 

Verwende Sätze, die mit „Ich“ beginnen. Konzentriere dich darauf, deine Ansichten und Gefühle direkt mitzuteilen.


Übe, um Hilfe zu bitten oder abzusagen

Auch wenn dein Umfeld Bescheid weiß, kannst du wegen deines Lupus in heikle Situationen geraten. Zum Beispiel kann es nötig werden, ein weiteres Treffen abzusagen oder wieder um Hilfe mit den Kindern zu bitten. Einige Formulierungen parat zu haben, könnte dir helfen:

  • Wenn du Pläne streichen musst

    • „Es tut mir leid, dass ich heute absagen muss. Meine Symptome sind heute leider so stark, dass ich mich nicht in der Lage hierzu fühle.
       Der Lupus ist sehr unberechenbar.“
    • „Es tut mir leid, dass ich heute absagen muss. Beim Lupus können schwere Symptome sehr schnell auftreten und genau das ist heute passiert.“
  • Wenn jemand sagt, du sähest nicht krank aus

    • „Ich weiß, dass ich nicht krank aussehe, aber ich fühle mich tatsächlich sehr schlecht. Die meisten Symptome des Lupus betreffen die inneren
       Organe und die schlimmsten Symptome sieht man gar nicht.“
    • „Ich weiß, dass ich nicht krank aussehe, aber manchmal wünschte ich, es wäre so! Lupus ist eine schwerwiegende Krankheit, die das Innere
       meines Körpers angreift. Daher können Menschen nicht immer sehen, was mich so belastet.“
  • Für Zeiten, in denen du dich benebelt fühlst

    • „Würden Sie das bitte wiederholen? Ich habe Lupus, weshalb es manchmal schwierig ist, alle Einzelheiten direkt zu verstehen.“
    • „Würden Sie das wiederholen, bitte? Ich brauche nur einen Moment, um meine Gedanken zu sammeln. Meine Krankheit Lupus macht es mir
       manchmal schwer, mich zu konzentrieren, so dass es mir nicht leicht fällt mitzukommen."


Beziehe deine Kinder mit ein

Auch wenn du die Person mit Lupus bist, lebt deine gesamte Familie mit der Krankheit. Es ist wichtig, ein Gleichgewicht zu finden zwischen dem Ansatz, deinen Kindern viel zu erzählen (und ihnen möglicherweise Angst zu machen), und dem Versuch, deinen Lupus vor ihnen zu verstecken. Beantworte einfach die Fragen, die dein Kind stellt, ohne das Gefühl zu haben, mehr hinzufügen zu müssen. Was du sagst und wie viel du mitteilst, hängt davon ab, ob du dich damit wohlfühlst, und von anderen Faktoren, wie dem Alter deines Kindes:

2 Jahre und jünger

Kinder unter 2 Jahren werden nicht viel über Lupus verstehen. Sie konzentrieren sich nur darauf, ob du für sie da bist und ihre Bedürfnisse erfüllst – und das kann so einfach sein wie Kuscheln oder ihnen ein Buch vorlesen, wenn es dir nicht gut geht. Beruhige sie, so gut du kannst.
 

3 bis 6

Hier solltest du die Krankheit von dir trennen. Mach deutlich, dass nicht du es bist, der nicht spielen, toben oder kochen möchte. Lass den Lupus die Schuld tragen. Erkläre ihnen, dass, auch wenn dein Körper heute nicht mit dir zusammenarbeitet, es noch Tage geben wird, an denen du dich besser fühlen wirst.
 

7 Jahre und älter

Sie können mehr Informationen verarbeiten. Sie möchten vielleicht ein wenig mehr darüber wissen, wie deine Krankheit funktioniert und wie sie dich beeinflusst. Gib ihnen außerdem etwas Macht über deinen Lupus: Hilf ihnen, Möglichkeiten zu finden, wie sie dir helfen können – mit jüngeren Geschwistern oder altersgerechten Aufgaben.

 

Binde das Umfeld deiner Kinder ein

Sprich mit der Kinderärzt*in, mit Erzieher*innen in der Kinderbetreuung, mit Lehrer*innen oder schulpsychologischen Ansprechpersonen. Bitte sie auch, dich zu kontaktieren, wenn sie sich Sorgen darüber machen, wie deine Kinder aktuell mit deinem Lupus zurechtkommen.

Eine Konstante des Lupus ist, dass er unberechenbar ist. Und das bedeutet, dass du deinen Kindern manchmal sagen musst: „Ich weiß es einfach nicht.“

Wenn das Umfeld eine romantische Beziehung ist

Ein Lupus kann in intimen Verbindungen besonders schwer anzusprechen sein. Wage den Schritt und plane Zeit ein, um darüber zu sprechen, wie dein Lupus dich körperlich, emotional, geistig und sexuell beeinträchtigt. Hol dir dazu bei Bedarf auch Ratschläge von deiner Ärzt*in. Mehr zu Sexualität und Familienplanung liest du übrigens hier. Anlässlich des Welt-Lupus-Tages sprach die Rheumatologin Dr. med. Susanna Späthling-Mestekemper im Mai 2021 u.a. über Sexualität und Familienplanung, das Video siehst du hier

Lupus-Website Päärchen auf Couch

 

Vielleicht hat dein Selbstwertgefühl und dein Selbstbild gelitten durch den Lupus und einige der Medikamente, mit denen er behandelt wird. Das kann dazu führen, dass du intime Beziehungen auf Abstand halten willst. Mach dir klar, dass jemand, der dich liebt, oft einen viel positiveren Blick auf dich hat als du selbst.

Versteh deren Emotionen 

Obwohl es großartig ist, so viel wie möglich mit deinen Liebsten zu teilen, solltest du wissen, dass all diese Informationen andere Menschen emotional überwältigen können. Partner*innen von Menschen mit chronischen Erkrankungen können eine Reihe von Emotionen empfinden, darunter

  • Angst oder Hilflosigkeit, besonders während eines Schubs
  • Unsicherheit, wie er oder sie bei Symptomen helfen kann

Sprich besser in Etappen oder kleineren Dosen über deinen Lupus, damit deine Partner*in sich in Ruhe damit auseinandersetzen kann.

Wenn es dir nicht gutgeht, müssen du und deine Ärzt*in dafür sorgen, dass es schnell wieder gut wird. Und so schwer ein Lupus das Leben machen kann, so wichtig ist, dass es durch das Verständnis im Umfeld und einen offenen Umgang auch viel leichter werden kann.

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Du bist so viel mehr als nur Lupus.

Natürlich solltest du kommunizieren, wenn es dir nicht gut geht oder du Unterstützung benötigst. Lass dich aber nicht vom Lupus beherrschen. Konzentriere dich auf die guten Zeiten und genieße sie gemeinsam mit Familie und Freunden!

Du willst mehr über das Management des systemischen Lupus erfahren?
Weiterführende Informationen zum SLE-Management findest du hier!

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Die LupusCheck-Expert*innen

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf

Das LupusCheck Expertenteam

PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg

Das LupusCheck Expertenteam

PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum 
Hamburg-Eppendorf
 

Das LupusCheck Expertenteam

Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz