Wie sag ich es meinem Umfeld?
Gute Kommunikation ist die Basis für jede gute Beziehung. Egal, ob es sich um die langjährige Partnerschaft handelt oder um ein Familienmitglied, eine alte Freund*in, eine Kolleg*in oder eine neue Liebe. Wenn einer von euch chronisch krank ist, wird Kommunikation erst recht wichtig. Menschen haben oft keine Vorstellung davon, wie es ist, mit einem Lupus zu leben. Viele Betroffene sehen völlig gesund aus. Da sind Missverständnisse vorprogrammiert. Wie bei der Ärzt*in geht es vielfach darum, ehrlich und offen zu sein. Ja, es kann ermüden, über Symptome zu sprechen (oder zu klagen). Dein Umfeld kann dich aber nur unterstützen, wenn es weiß, wie es dir tatsächlich geht. Hier liest du mehr darüber, mit wem du wie sprechen kannst.
Soll das berufliche Umfeld überhaupt vom Lupus erfahren?
Solltest du keine sichtbaren Lupus-Symptome haben, besteht grundsätzlich die Möglichkeit, die Erkrankung zu verschweigen. Ob dies oder ein offener Umgang mit dem Lupus zu empfehlen ist, das kannst nur du ganz individuell beantworten. Studien haben gezeigt, dass berufstätige Menschen eher zurückhaltend mit der Erkrankung umgehen und erst nach Ende ihrer Erwerbstätigkeit offener darüber sprechen. Natürlich gibt es auch Lupus-Betroffene, die erfolgreich im Beruf stehen und gute Erfahrungen damit gemacht haben, die Vorgesetzten und Kolleg*innen ins Vertrauen zu ziehen. Daher gibt es weder ein klares „Ja“ oder ein deutliches „Nein“ auf diese Frage.
Letztendlich kannst du am besten einschätzen, wie deine Kolleg*innen mit dieser Nachricht umgehen würden. Ein offener Umgang kann für mehr Verständnis in Phasen mit hoher Krankheitslast sorgen – gleichzeitig könnte er sich in manchen Fällen auch negativ auswirken.
Folgende Websites gehen auf die Thematik ein:
Nimm eine aktive Rolle ein in der Kommunikation
Wenn du Menschen um dich herum informiert hast, dass du an einem systemischen Lupus erythematodes (SLE) erkrankt bist, bedeutet es nicht automatisch, dass sich alle über das Ausmaß dieser Erkrankung im Klaren sind. Was immer noch passieren kann:
- Das Umfeld glaubt die Schwere einer Lupus-Erkrankung nicht
Von der Krankheit Lupus wissen nicht viele. Zudem sind die Symptome teilweise gar nicht sichtbar. Anzeichen wie etwa Erschöpfung oder Müdigkeit kennen gesunde Menschen zwar auch, sie können sich aber nur schwer vorstellen, dass eine Fatigue (mehr dazu hier) [intern verlinken zu „Leben mit Lupus -> Fatigue“] noch viel stärker ist und ausreichender Schlaf hier einfach nicht hilft. Dies bildet die Grundlage für Unverständnis und Vorurteile. Wichtig ist, dass du dir dies bewusstmachst und entsprechend damit umgehst, dass bei deinem Gegenüber zumeist pure Unwissenheit dahinterstecken dürfte.
- Das Umfeld erwartet, dass Lupus-Betroffene sich einfach mehr zusammenreißen sollten
Weil er so selten ist, können andere Menschen einen Lupus mit all seinen Symptomen und das Ausmaß der damit verbundenen Einschränkungen nur schwer einschätzen. Dies kann zu unangemessenen Reaktionen führen und zu Situationen, in denen Erkrankte in eine Art Erklärungsnot kommen. Nimm dies nicht persönlich. Es hat mit der Besonderheit zu tun, dass du eine seltene Erkrankung hast.
Was du tun kannst: Erkläre, was Lupus ist. Erläutere, dass jede Erkrankte*r einen ganz eigenen Lupus hat, was deinen individuellen Lupus ausmacht und wie er dein Leben beeinflusst.
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Mach dir klar, dass du dein Gegenüber nicht ändern kannst. Akzeptiere die Gefühle der anderen Person, unabhängig davon, ob du sie nachvollziehen kannst oder ihnen nicht zustimmst.
Bringen Sie ihnen etwas über Ihren Lupus bei
Verwende Sätze, die mit „Ich“ beginnen. Konzentriere dich darauf, deine Ansichten und Gefühle direkt mitzuteilen.
Übe, um Hilfe zu bitten oder abzusagen
Auch wenn dein Umfeld Bescheid weiß, kannst du wegen deines Lupus in heikle Situationen geraten. Zum Beispiel kann es nötig werden, ein weiteres Treffen abzusagen oder wieder um Hilfe mit den Kindern zu bitten. Einige Formulierungen parat zu haben, könnte dir helfen:
Beziehe deine Kinder mit ein
Auch wenn du die Person mit Lupus bist, lebt deine gesamte Familie mit der Krankheit. Es ist wichtig, ein Gleichgewicht zu finden zwischen dem Ansatz, deinen Kindern viel zu erzählen (und ihnen möglicherweise Angst zu machen), und dem Versuch, deinen Lupus vor ihnen zu verstecken. Beantworte einfach die Fragen, die dein Kind stellt, ohne das Gefühl zu haben, mehr hinzufügen zu müssen. Was du sagst und wie viel du mitteilst, hängt davon ab, ob du dich damit wohlfühlst, und von anderen Faktoren, wie dem Alter deines Kindes:
Binde das Umfeld deiner Kinder ein
Sprich mit der Kinderärzt*in, mit Erzieher*innen in der Kinderbetreuung, mit Lehrer*innen oder schulpsychologischen Ansprechpersonen. Bitte sie auch, dich zu kontaktieren, wenn sie sich Sorgen darüber machen, wie deine Kinder aktuell mit deinem Lupus zurechtkommen.
Wenn das Umfeld eine romantische Beziehung ist
Ein Lupus kann in intimen Verbindungen besonders schwer anzusprechen sein. Wage den Schritt und plane Zeit ein, um darüber zu sprechen, wie dein Lupus dich körperlich, emotional, geistig und sexuell beeinträchtigt. Hol dir dazu bei Bedarf auch Ratschläge von deiner Ärzt*in. Mehr zu Sexualität und Familienplanung liest du übrigens hier. Anlässlich des Welt-Lupus-Tages sprach die Rheumatologin Dr. med. Susanna Späthling-Mestekemper im Mai 2021 u.a. über Sexualität und Familienplanung, das Video siehst du hier.
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Vielleicht hat dein Selbstwertgefühl und dein Selbstbild gelitten durch den Lupus und einige der Medikamente, mit denen er behandelt wird. Das kann dazu führen, dass du intime Beziehungen auf Abstand halten willst. Mach dir klar, dass jemand, der dich liebt, oft einen viel positiveren Blick auf dich hat als du selbst.
Versteh deren Emotionen
Obwohl es großartig ist, so viel wie möglich mit deinen Liebsten zu teilen, solltest du wissen, dass all diese Informationen andere Menschen emotional überwältigen können. Partner*innen von Menschen mit chronischen Erkrankungen können eine Reihe von Emotionen empfinden, darunter
- Angst oder Hilflosigkeit, besonders während eines Schubs
- Unsicherheit, wie er oder sie bei Symptomen helfen kann
Sprich besser in Etappen oder kleineren Dosen über deinen Lupus, damit deine Partner*in sich in Ruhe damit auseinandersetzen kann.
Du bist so viel mehr als nur Lupus.
Natürlich solltest du kommunizieren, wenn es dir nicht gut geht oder du Unterstützung benötigst. Lass dich aber nicht vom Lupus beherrschen. Konzentriere dich auf die guten Zeiten und genieße sie gemeinsam mit Familie und Freunden!
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Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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