Symptome bei Lupus
„Typisch Lupus“ gibt es eigentlich nicht. Weil so viele verschiedene Bereiche und Organe beteiligt sein können, hat jede und jeder Erkrankte sozusagen einen eigenen Lupus. Die Symptome sind ganz unterschiedlich: Bei zwei Patient*innen sind sie nie exakt dieselben. Die meisten Symptome und Zeichen sind sehr unspezifisch, das heißt, sie können bei vielen anderen Erkrankungen ebenfalls auftreten. Das macht eine eindeutige Diagnose oft schwer und langwierig. Auch wenn es einige Anzeichen gibt, die häufiger vorkommen.
Bei zwei Patient*innen sind die Symptome nie exakt dieselben.
Einige Anzeichen kommen beim Lupus häufiger vor
Der Schmetterlingsausschlag (Schmetterlingserythem), eine Hautrötung über Nasenrücken und Wangen, betrifft etwa die Hälfte aller Patient*innen mit systemischem Lupus erythematodes. Daneben gibt es andere Hautveränderungen: Sonnenempfindlichkeit mit schuppigen, roten Flecken oder ein schuppiger, violetter Ausschlag im Gesicht, am Hals und an den Armen. Häufig sind außerdem Gelenkschmerzen (85 %). Mehr als zwei Drittel der Menschen, die mit Lupus leben, haben Muskelschmerzen.
Von einer extremen Müdigkeit („Fatigue“) als einem Gefühl völliger Erschöpfung ohne große körperliche Anstrengung berichten 80-90 % der Betroffenen. Bei mehr als der Hälfte charakterisieren Beeinträchtigungen von Konzentration, Gedächtnis, Lernen und Aufmerksamkeit die Erkrankung.
Auch innere Organe, wie Herz, Lunge und Nieren, können betroffen sein – was die Patient*innen selbst nicht immer merken, ihren Ärzt*innen aber große Sorgen bereiten kann.
Symptome - so vielfältig wie die Erkrankung selbst
Die wichtigsten und häufigsten Merkmale lassen sich gruppieren in:
Allgemeine Symptome
u. a. Müdigkeit/Fatigue, Fieber
Muskeln und Gelenke
u. a. Schmerzen, Steifigkeit, Muskelschwäche
Haut und Haar
u. a. Hautveränderungen/-ausschlag, Haarausfall
Zentralnervensystem
u. a. Depressionen
Herz und Blutgefäße
u. a. Brustkorbschmerzen, Durchblutungsstörungen (z. B. der Finger)
Lunge
u. a. Schmerzen in der Brust bei tiefem Einatmen
Antiphospholipidsyndrom (APS)
Das Antiphospholipidsyndrom (APS) ist streng genommen gar kein Symptom des SLE, sondern ein eigenständiges Krankheitsbild, das nur häufig gleichzeitig mit dem SLE vorliegt. Es werden Autoantikörper gegen körpereigene Phospholipide gebildet, die eine wichtige Rolle bei der Blutgerinnung spielen. Durch diese Antikörper kann es zu Störungen der Blutgerinnung kommen. Blutgerinnsel (Thromben) können Blutgefäße verschließen, zum Beispiel in Form einer Beinvenenthrombose, Lungenembolie oder als Hirninfarkt. Besonders wichtig und risikoreich ist das bei einer Schwangerschaft, sodass viele Schwangerschafts-Komplikationen beim Lupus mit einem APS in Verbindung stehen. Etwa 50% aller Menschen mit SLE haben diese Antikörper und ca. 1/3 von ihnen entwickelt im Krankheitsverlauf ein APS mit Gefäßverschlüssen. Das APS ist also eine häufige Begleiterkrankung des SLE und daher ist es wichtig, dass bei jeder Patient*in durch eine Blutuntersuchung nach diesen Antikörpern gesucht wird. Dadurch kann die die Ärzt*in das individuelle Risikoprofil einschätzen und falls erforderlich gerinnungshemmende Medikamente einsetzen, um das Risiko zu senken. Insbesondere für eine Schwangerschaft kann das eine wichtige Maßnahme sein, um eine guten Schwangerschaftsverlauf für Mutter und Kind zu erreichen.
Zwei Blickrichtungen auf die Lupus-Anzeichen
Wurden die Symptome erkannt, ist es für die Behandlung des Lupus wichtig, dass alle Beteiligten, Patient*in und Ärzt*in, an einem Strang ziehen. Die Patient*innen belasten oftmals die sichtbaren und spürbaren Symptome und sie wünschen sich mehr Lebensqualität. Die Ärzt*in hingegen achtet vorrangig auf den Schutz der lebenswichtigen Organe. Ein offener Austausch über alle Symptome und mögliche Therapieformen ist daher wichtig, um gegenseitiges Verständnis zu schaffen und gemeinsam Therapieziele zu definieren.
Fokus von Patient*in
Fokus von Ärzt*in
Im Arztgespräch geht es vor allem darum, beide Perspektiven in der Behandlung zu vereinen – und offen miteinander zu sprechen.
Frag deine Ärztin oder deinen Arzt
Viele der Symptome, die auf einen Lupus hindeuten, können auch ganz unabhängig von der Autoimmunkrankheit auftreten. Es muss immer wieder neu herausgefunden werden, ob ein Anzeichen in Zusammenhang mit dem Lupus steht oder separat behandelt werden muss. Sprich daher mit deiner Ärzt*in wirklich alles durch, was dir auffällt.
Jedes Symptom zählt!
Bitte bedenke: Es kann noch weitere Symptome als die hier aufgeführten geben. Und nicht alle Anzeichen weisen eindeutig auf einen Lupus hin. Sprich mit deiner Ärzt*in über alles, was dir auffällt.
NP-DE-LPU-WCNT-210007, Nov22
Die LupusCheck-Expert*innen
Dr. med. Johanna Mucke
Oberärztin,
Universitätsklinikum Düsseldorf
PD Dr. med. Johannes Knitza
Oberarzt,
Universitätsklinikum Gießen & Marburg
Dr. Carolin Tillmann
Institut für Erziehungswissenschaft
Arbeitsbereich Sozial- und
Rehabilitationspädagogik,
Philipps-Universität Marburg
PD Dr. med. Martin Krusche
Oberarzt,
Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf
Prof. Dr. med. Julia Weinmann-Menke
Leiterin des Schwerpunkts Nephrologie
und Nierentransplantation,
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
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